Projeto garante remédios para síndrome rara no SUS e em planos de saúde
O Projeto de Lei 2732/26 assegura tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes com Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa). O texto também obriga planos de saúde a cobrirem o tratamento domiciliar para essa condição, seja ele de uso oral ou injetável.
Os principais sintomas são cansaço extremo, palidez e manchas roxas na pele, relacionados a anemia, queda de plaquetas e lesão renal aguda.
Segundo o autor, deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), o acesso a terapias modernas para tratar a SHUa no Brasil ainda é muito restrito, o que gera insegurança para famílias que dependem do governo para o tratamento.
Produção nacional
Pela proposta, o governo federal deve priorizar a pesquisa e a produção nacional desses remédios, com foco na capacidade da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). A intenção é reduzir a dependência de importações e permitir a autossuficiência no cuidado com os pacientes.
“É o dever do Estado assegurar que cidadãos com doenças raras não sejam deixados para trás por questões burocráticas ou econômicas”, afirma o parlamentar.
O autor sugere que a futura lei receba o nome de Paulo Felipe da Silva, “em homenagem à inspiradora luta pelo acesso a tratamentos para a SHUa”.
Próximas etapas
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
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