Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.
A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
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